Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del Ceadac

El 11 de marzo, el diario digital La Razón publicó un reportaje realizado a Javier Muñoz Posse, exusuario del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) dependiente del Imserso en Madrid. El reportaje recoge el testimonio y la experiencia tanto de Javier, quién sufrió un traumatismo craneoencefálico grave tras un accidente de moto, como de su mujer Belén Presas. Dando así una visión tanto desde el punto de vista de la persona con DCA como de sus familiares. A raíz de su experiencia personal, y de su paso por el Ceadac, tanto Javier como su mujer comenzaron el proyecto para la creación de la Fundación Vivir Dos Veces, cuyo objetivo es el de ayudar a las personas con DCA y sus familias para que conozcan los recursos de los que disponen desde el ingreso hospitalario y su paso por la UCI, hasta la reincorporación laboral, incluyendo la etapa de rehabilitación. Ahora mismo están elaborando una guía gratuita, en la cual colabora el Ceadac, con el objetivo de incluir los centros de España especializados en DCA y ponerla a disposición de las familias para que, en un momento tan sumamente duro como este, tengan la información que necesiten y les ayude a abordar su situación. Tenéis el reportaje completo en el siguiente enlace.

Hoy compartimos la entrevista publicada en el diario 20 Minutos a Lu Vives, exusuaria del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) dependiente del Imserso, donde actualmente imparte el taller Vivir con Afasia, y presidenta de la Asociación Hola qué tal afasia. En la entrevista Lu cuenta su experiencia con la afasia, secuela que le sobrevino después de sufrir un ictus, y como esta influye en su día a día. También habla del proceso de rehabilitación. Podéis leer la entrevista al completo en el siguiente enlace.

Víctor sufrió un Daño Cerebral con 19 años, cuando, accidentalmente, el rifle que limpiaba su tío disparó una bala que entró y salió por su cabeza. Anteriormente, había decidido dedicar su terca adolescencia al deporte “Me especialicé con 12 años en lanzamiento de jabalina, fui Campeón de Madrid, medallista en campeonatos de España… invicto hasta los 19 años, hasta que sufrí el accidente que lo cambió todo.” Cuatro meses en el hospital, cuatro operaciones y un año y medio de rehabilitación en el Ceadac fueron el germen de un medallista hecho a sí mismo. “Durante todo el tiempo que duró mi rehabilitación, continué luchando, entrenando: el deporte me ayudaba física y mentalmente” Un día, el seleccionador nacional vino al Ceadac, donde Víctor estaba realizando su rehabilitación, tras conocerle, le invitó a participar en el Primer Campeonato de España de atletismo adaptado: “Fui subcampeón de España en lanzamiento de jabalina”. En el último periodo de su estancia en Ceadac, y apoyado por su médico rehabilitador, Susana Pajares y su neuropiscóloga, Amor Bize, Víctor volvió a entrenar con su grupo de siempre: “Desde el Ceadac vieron que así se aceleraba mi rehabilitación, era el complemento que yo necesitaba para sentirme bien”. A partir de ese momento, Víctor comienza a ganar: “Estás tanto tiempo perdiendo que ya sólo te queda ganar” afirma enérgico. Nueve medallas le avalan: tres veces campeón de España en jabalina, otras tres en peso y tres en disco. Víctor tiene dificultades de movilidad en toda la parte izquierda de su cuerpo, son limitaciones que supera a diario: “No tengo tratamiento ni terapias de rehabilitación como las tenía en Ceadac, pero hago mi propio tratamiento a base de entrenamiento, no tanto para la competición como para mi día a día”. ¿Y ahora qué? Esa es la pregunta que se hizo Víctor con veinte años. “Todo el mundo que sufre daño cerebral se hace esa pregunta, yo les digo que tienen dos opciones, adaptarse y luchar o dejarse caer”. Víctor optó por lo primero: retomó unos estudios que había abandonado años antes, terminó una carrera y un Máster y actualmente trabaja como entrenador para personas con y sin daño cerebral: “Mis alumnos presumen de entrenador, ese es el chute de energía diario que a mi me activa”. Que yo sea medallista ayuda y motiva a mis alumnos, les ayudo a rehabilitarse y también a pasarlo bien” Para el medallista, el deporte es una terapia esencial en la recuperación del daño cerebral: “Hay veces que dejamos de lado el aspecto lúdico de la rehabilitación y no nos damos cuenta de que los usuarios necesitan activarse y divertirse, segregar endorfinas, en definitiva, ser felices” ¿Te sientes discapacitado? No, yo soy supercapacitado: tengo limitaciones físicas y sin embargo hago muchas más cosas que otras personas sin limitaciones. ¿Cuáles son tus próximos retos? Seguir haciendo deporte para estar bien física y mentalmente, porque cuando estoy bien, todo lo demás viene solo.

Marta Jambrina Martín, neuropsicóloga en prácticas en el Ceadac, ha desarrollado a lo largo de estos meses dos ediciones del «Taller de sexualidad». En esta entrevista nos cuenta cómo ha sido su experiencia. ¿Cómo te surge la idea de llevar a cabo este taller? La idea para este taller surge de mi estancia de prácticas de neuropsicología en el Ceadac, durante la cual debíamos desarrollar un taller. Como aquí el aspecto de la rehabilitación neuropsicológica, fisio, TO, etc. está muy trabajado, pues se me ocurrió que, como el fin de los usuarios que están aquí es que tenga una rehabilitación funcional, se podría tratar el tema de la sexualidad, ya que por las edades que tienen los usuarios muchos o tienen pareja, o la van a tener, o bueno, aunque no la lleguen a tener es una necesidad que está ahí latente. ¿Cómo funciona el «Taller de sexualidad»? Consta de ocho sesiones semanales que se desarrollan a lo largo de dos meses, en grupos no muy grandes pero no demasiado pequeños (unas 12 personas o así). Inicialmente comenzaba algún usuario más, pero como por la temática podían sentirse violentados o no se sentían cómodos, pues abandonaban. Pero para la mayoría ha funcionado bastante bien. En las primeras sesiones se trabaja un poco la teoría sobre la respuesta sexual humana, para que vieran un poco cuál era el tipo de respuesta normal y entendieran cómo funcionaba su cuerpo, en que podía influir el cerebro, la química, etc. Una vez vista esta parte, como cada uno iba viendo sus dificultades, dudas e inquietudes, preocupaciones, pues íbamos un poco trabajando sesión a sesión, según surgieran, con una línea de seguimiento más o menos de trabajar sobre todo la autoestima, funcionalidad, enseñarles nuevos repertorios de conducta (por si tenían dificultades de movimiento, por ejemplo), etc. Para los que tenían pareja estable se ha tratado también cómo cambian un poco los roles dentro de la pareja, porque infantilizan al afectado o porque el hombre se preocupa algo más si no puede dar el rendimiento que daba anteriormente. ¿Con qué tipo de material has trabajado en las sesiones? Preparé un guión, con alguna información que había descargado de internet, más investigar un poco algunas cosas, y entre que los usuarios son una maravilla en general y ponen mucho de su parte, porque tú hagas bien tu trabajo, pues yo me he sentido muy a gusto. En algunas sesiones se ha visto algún documental, por ejemplo de Yes, we fuck, que están de moda porque es una asociación y en Cataluña están intentando crear la figura del terapeuta sexual, un profesional del sexo pero especializado en personas con daño cerebral o con algún tipo de dificultad (lo que se conoce como diversidad funcional). Luego hemos comentado algunas películas que tratan la temática, como Intocable, Hasta la vista o Las sesiones. ¿Cuál ha sido la respuesta de los asistentes? El resultado final de los dos grupos que hemos hecho hasta ahora ha sido muy positivo. Sobre todo causó más impacto en el primer grupo, en el de los hombres, porque al enfocarlo más al terreno físico se sentían un poco mal o afectados por no poder rendir o dar la talla con sus parejas, y es verdad que aprendieron nuevos repertorios de conducta, se olvidaron un poco del coito en sí y vieron que había otras formas de intimidad, de expresar sentimientos, de disfrutar física y emocionalmente, y acabaron muy contentos y para mí fue una experiencia genial, porque yo también aprendí mucho. El segundo grupo fue más emocional, de trabajar la autoestima. Las mujeres nos preocupamos un poco más por la apariencia y lo que piensan los demás, así que se trabajó un poco más ese aspecto, y también terminamos contentos, pero al final el taller fue derivando menos en taller de sexualidad y más en un taller (como ellos comentaban, que quizás es lo que falta un poco aquí) donde poder expresar cómo se podían sentir ahora en su nueva situación, cómo le podía afectar en cuanto a cómo se veían de atractivos, no atractivos, respecto a sus parejas, si les seguían deseando, si no, etc. ¿Se harán más ediciones del taller? Yo ya he terminado las prácticas, y en principio no habrá más sesiones, a no ser que decidan que quieran hacer alguna más y lo cuadremos y yo pueda. En cualquier caso me parece un tema que, aunque no lo haga yo sino otros alumnos en prácticas, deberían continuarlo, dado que el objetivo es una rehabilitación funcional, y de aquí mucha gente sale bastante bien rehabilitada, y pueden recuperar más o menos sus vidas, en mayor o menor grado, pero con bastante calidad de vida, creo que es importante orientarles en este aspecto porque es fundamental, son muy jóvenes y al final todo el mundo quiere poder disfrutar de ese aspecto de su persona. Y personalmente, ¿cómo ha sido tu experiencia? Para mí como experiencia ha sido muy buena, porque como además aquí no había precedentes de este taller, pues estaba todo muy abierto, sin expectativas. Me ha parecido muy interesante ver también ellos que quizás no se sienten tan distintos, que a ellos en realidad no les afecta tanto como nosotros podamos creer, a nivel de verte tú en una silla de ruedas o con una lesión visible (aunque algunos dijeran “vas con tara ya para siempre”), pero es verdad que ellos están tan inmersos en su problema, en ir mejorando, que no le dan tanta importancia como nosotros podamos pensar. Entradas relacionadas Sexualidad después del ictus.