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Blog del Ceadac

Hoy en el blog compartimos el estudio Rompiendo el silencio: sobre notoriedad, percepción y visibilidad de la afasia publicado por la Asociación Hola Qué Tal Afasia en colaboración con IO investigación. La falta de conocimiento y concienciación sobre la afasia en la población general hace que a día de hoy no dispongamos de estudios de prevalencia de la afasia en nuestro país. Saber qué es la afasia y cuáles son sus consecuencias es el primer paso para la construcción de una sociedad más inclusiva y accesible para todas las personas que sufren este trastorno: este estudio pretende entonces ser el primer paso hacia el aumento de conocimiento sobre este trastorno tan invalidante y a la vez tan difuso en nuestra sociedad. El estudio tiene como objetivo principal investigar y difundir el estado actual del conocimiento social de la afasia y de sus implicaciones en España. Objetivos específicos: 1. Evaluar el nivel de conocimiento de la población española sobre la afasia y otros trastornos del lenguaje. 2. Determinar la percepción pública respecto a las limitaciones sociales, laborales y emocionales que enfrentan las personas con afasia. 3. Comprender cómo la sociedad percibe a las personas que viven con afasia. 4. Cuantificar el conocimiento de la población española sobre las opciones de tratamiento disponibles para la afasia. Fuente Puede descargar el estudio completo en el siguiente enlace.

Recientemente se ha publicado la «Guía sobre afasia para personas con afasia». Esta publicación, elaborada por el equipo de Afasia Activa y Proyecto Dulcinea, es totalmente gratuita. Cabe destacar que en la elaboración de esta guía ha participado Laura Seco, logopeda del Ceadac y colaboradora en Afasia Activa. También han contribuido otros profesionales del centro como Leticia Huerta (terapeuta ocupacional) y Amor Bize (neuropsicóloga) así como varias personas usuarias. Existen muchas y variadas guías sobre la afasia enfocadas a informar y orientar a los familiares. Pero no se ha publicado hasta la fecha ninguna guía accesible para explicar a la persona con afasia qué es lo que le acaba de pasar ni lo que le espera en su futuro inmediato. Los autores se han esforzado en cumplir criterios de accesibilidad cognitiva, haciendo el menor uso posible de lenguaje verbal escrito, reduciendo los estímulos visuales en cada página y creando imágenes lo más comprensibles posible para las personas con afasia. Podéis descargar la guía en el siguiente enlace o consultarla en papel en la Biblioteca del centro de recursos del Ceadac. Más información La biblioteca del Ceadac cuenta con un ejemplar disponible para préstamo. Para más información o dudas sobre la biblioteca: centro.recursos.ceadac@imserso.es Normativa biblioteca (3,5 MB)

Desde el pasado mes de septiembre los miércoles son un día muy especial para todas las personas que formamos parte del Club de Lectura Fácil en la Biblioteca Pública Rafael Alberti, de Madrid. Una actividad que nos permite disfrutar en grupo de la lectura de un libro, conocernos mejor y entablar conversaciones y debates muy interesantes. Todo comenzó hace unos meses cuando desde la Biblioteca Pública Rafael Alberti nos propusieron a los responsables de la Asociación Lectura Fácil Madrid compartir un club de lectura con miembros del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac). UnClub de Lectura Fácil es una actividad en la que un grupo de personas se reúnen para leer un libro, igual que en cualquier otro club de lectura. Pero cuenta con unas características especiales que convierten a esta actividad en un acto más accesible e inclusivo. Los libros están escritos en Lectura Fácil, que es un formato que adapta todo tipo de textos en forma, lenguaje y contenido para que puedan ser comprendidos por personas que cuentan con alguna dificultad lectora o de comprensión lectora, permanente o transitoria. Se trata de libros para adultos explicados con un lenguaje y una estructura más sencillas de la habitual para facilitar su comprensión. Además, a diferencia de los clubes de lectura habituales, en estas actividades toda la lectura se hace de forma conjunta. Es decir, no hay que traer el texto leído para comentarlo en la sesión, sino que en voz alta se van leyendo y comentando las páginas del libro para asegurar que se están comprendiendo, a la vez que todos los asistentes puedan preguntar las dudas que les van surgiendo sobre la marcha. Al no leer el libro en casa podríamos olvidarnos de lo leído en semanas anteriores, pero esto no ocurre, ya que los primeros minutos de cada sesión se dedican a que la persona que dinamiza el club de lectura, ayudada por los participantes, recuerde lo que ha ocurrido en la novela hasta el momento. Así conseguimos “refrescar” la memoria y que personas que no han podido venir en la sesión o sesiones anteriores puedan seguir la dinámica de la actividad sin problemas. Esta experiencia con los chicos y chicas de Ceadac está siendo todo un éxito desde el principio. Comenzamos a finales de septiembre a dar La vuelta al mundo en 80 días. Seguimos las peripecias del señor Fogg por distintos países y también hablamos sobre los viajes y aventuras que hemos vivido en nuestras vidas. Poco antes de Navidad terminamos este libro y nos adentramos en un Juego sucio. Novela negra, en la que fuimos testigos de un asesinato y debatimos ampliamente sobre la maldad de algunas mujeres… y de algunos hombres. Desde hace un par de semanas nos hemos trasladado a Galicia y estamos disfrutando de Los pazos de Ulloa. Nos sorprenden algunas de las costumbres y tradiciones del siglo XIX que descubrimos en este libro y nos permiten compararlas con nuestras experiencias de vida actual. Cada libro nos ofrece una nueva posibilidad de compartir y de formar parte de una actividad que ya está dentro de nuestra dinámica semanal. Yo, como dinamizadora de estos clubes de lectura solo puedo dar las gracias a los chicos y chicas que cada semana comparten conmigo sus vivencias, su energía y una hora de su tiempo. Y, por supuesto, quiero dar las gracias a la Biblioteca Pública Rafael Alberti y a los profesionales de Ceadac, por hacerlo posible. Seguiremos compartiendo historias de vida. Las de los protagonistas de los libros. Y las nuestras. ¿Te unes? María Peralta. Responsable de la Asociación Lectura Fácil Madrid.

Nuestra actual sociedad de la información y la comunicación demanda a la ciudadanía la compresión de mensajes escritos en todo tipo de soportes: carteles, documentos, páginas web, impresos, notificaciones administrativas, etc. La necesidad de comprender esta información es paso previo indispensable para la realización de diversidad de tareas de la vida cotidiana. Por ejemplo, cuando leemos unas instrucciones para rellenar una solicitud de empleo, o las indicaciones para seguir una dieta. En ocasiones, la forma en la que se redacta y se presenta esta información no facilita su comprensión. El uso de palabras técnicas, frases muy largas y con una estructura compleja, uso de colores con poco contraste o un interlineado pequeño, suman un conjunto de barreras de acceso cognitivo y lingüístico que complican entender el contenido escrito. Esto supone para las personas con dificultades de comprensión lectora todo un reto diario que deben ir superando si quieren participar de forma igualitaria en la sociedad. Conscientes de la importancia de la comprensión lectora, ya en los años 60 la UNESCO (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura) publicó un documento titulado: “Materiales de lectura sencillos para adultos: preparación y empleo”, en el que ya se destaca la necesidad de adecuar la redacción de los documentos escritos para facilitar la comprensión a personas con dificultades de lectura. Con el paso del tiempo, y las numerosas iniciativas impulsadas por entidades del Tercer Sector (asociaciones, fundaciones, cooperativas, etc.), así como desde las Universidades, la simplificación de los textos dio paso al concepto de Lectura Fácil. ¿Qué es la lectura fácil? La Lectura Fácil es un método que recoge un conjunto de pautas y recomendaciones relativas: a la redacción de textos, al diseño/maquetación de documentos y a la validación de la comprensibilidad de los mismos, destinado a hacer accesible la información a personas con dificultades de comprensión lectora. Así, pueden considerarse como beneficiarias de los documentos elaborados siguiendo este método, entre otras, a personas con: Discapacidad: intelectual, del desarrollo, auditiva, sordoceguera, etc. Daño cerebral sobrevenido (por ejemplo, personas con afasia) Trastorno mental Pérdida de capacidades de lectura en el envejecimiento Falta de formación o alfabetización básica Dificultades de comprensión del castellano escrito por no ser este su primera lengua. Dificultades específicas para aprendizaje de la lectura Surge así la Norma UNE 153101:2018 EX Lectura Fácil. Pautas y recomendaciones para la elaboración de documentos, con el objetivo de recoger, en un único documento, la experiencia acumulada por los profesionales expertos en la aplicación del método, así como los aportes de profesionales de diferentes disciplinas y ámbitos de trabajo (Universidades, expertos en la Lengua española, logopedas, profesionales de atención a personas con dificultades de lenguaje de diferentes colectivos, etc.), formando para ello un equipo interdisciplinar que abordase la Lectura Fácil desde diferentes perspectivas y en consenso. Esta norma se considera experimental porque es la primera en el mundo que aborda esta temática y a su vez se publica desde un Organismo de normalización técnica, UNE (Asociación Española de Normalización). Un aspecto destacable de la norma es que en sus páginas describe dos procesos de trabajo para la elaboración de documentos: La adaptación de documentos a Lectura Fácil. Por ejemplo, la adaptación a Lectura Fácil de clásicos como “El principito” o “Drácula”. La creación original de documentos en Lectura Fácil. Por ejemplo, la redacción de un relato nuevo por parte de su autor o autora. Ambos procesos, adaptación y creación incluyen la Fase de Validación, en la que la figura de la persona con dificultades de comprensión lectora tiene el papel protagonista. Así, en la elaboración de documentos en Lectura Fácil, las figuras del adaptador o autor, diseñador, maquetador, dinamizador y validador son elementos esenciales para articular un trabajo que se desarrolla en colaboración. Extracto de la presentación Afasia y Daño Cerebral , organizada por el Instituto Nacional de la Seguridad Social y el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral, el 31 de mayo de 2019. Clara Isabel Delgado Santos, Logopeda del Ceapat. Recursos sobre lectura fácil Decálogo de apoyo a la Lectura Fácil. Norma UNE 153101 EX Lectura Fácil. Pautas y recomendaciones para la elaboración de documentos. Norma UNE 153102 EX Guía en Lectura Fácil para validadores de documentos.

Los problemas de comunicación y comprensión de personas con daño cerebral adquirido, son una de las cuestiones que más preocupan a usuarios y familiares. El Ceadac te ofrece este sencillo material de información y orientación elaborado por profesionales del centro sobre los principales problemas relacionados con la comunicación en el daño cerebral. ¿Qué es la afasia? La afasia es un trastorno del lenguaje que afecta la producción o comprensión del lenguaje y la habilidad para leer o escribir. La afasia siempre se produce como consecuencia de una lesión cerebral, normalmente por un infarto cerebral. Pero tumores cerebrales, traumatismos craneoencefálicos y enfermedades infecciosas del cerebro pueden provocar una lesión en el cerebro que ocasione una afasia. Hay distintos tipos de afasias, en función de los distintos componentes del lenguaje que estén afectados. El trabajo del profesional es determinar el grado de deterioro en las distintas funciones de comprensión y expresión del lenguaje. El profesional puede orientar el tratamiento a que el paciente aproveche al máximo las vías de comunicación que quedan disponibles. Por lo general las lesiones cerebrales provocan afasias mixtas en las que la persona suele tener tanto dificultad para comprender como para expresar información verbal (palabras habladas o escritas). Es imprescindible entrevistarse con los profesionales de la rehabilitación y llegar a comprender las dificultades reales de su familiar y aprender pautas para ayudarle. Estas pautas son sencillas, mejoran la comunicación entre los miembros de la familia, permiten que la persona con afasia pueda comprender y sentirse comprendido y pueden evitar momentos de frustración. ¿Puede ser tratada la afasia? La terapia del lenguaje puede reducir los síntomas en las personas con afasia, pero no garantiza la cura. El propósito de la terapia del lenguaje es ayudar al paciente a utilizar al máximo las funciones intactas y enseñarle a utilizar medios de comunicación alternativos. Problemas de atención La mayoría de personas con daño cerebral tienen problemas para prestar atención a las cosas (incluido lo que les decimos). Generalmente tienen más problemas cuanto más reciente es la lesión cerebral. Antes de hablarles, es importante asegurarnos que nos prestan atención, por ejemplo diciendo su nombre (sabremos que lo hacen porque nos miran). A estas personas les molesta especialmente que haya ruidos a su alrededor. Por eso es conveniente dirigirse a ellos apagando la tele o la radio y hablar sólo una persona cada vez. Es buena idea utilizar frases cortas y claras más que largas explicaciones. Problemas de concentración y fatiga Las personas con daño cerebral experimenten más fatiga y antes que el resto de la gente. Es recomendable utilizar las horas en las que el paciente está más despierto (por la noche y después de comer seguramente estará más cansado). Si notamos que está cansado, actuaremos como si su atención estuviera en un nivel muy bajo utilizando frases cortas y claras, eliminando distracciones y asegurándonos que nos entiende. Problemas de memoria A veces la falta de memoria hace que una persona tenga dificultades para comprendernos o hacernos caso. Si hacemos referencia a una cosa que pasó el otro día, es posible que no lo recuerde y no entienda de qué va la conversación. Razonamiento abstracto En algunas personas con daño cerebral es importante tener en cuenta que pueden tener dificultades para comprender frases con doble sentido, expresiones irónicas, oraciones gramaticalmente complejas o ideas y conversaciones demasiado complicadas. Lo más adecuado suele ser utilizar expresiones sencillas, hablar claro y no dar doble sentido a las cosas.

Una de las secuelas cognitivas que puede traer consigo el daño cerebral es la alteración de las funciones de comunicación y lenguaje, la cual genera un nivel muy alto de frustración en los sujetos que la padecen y en sus familias, así como una falta de autonomía significativa en las actividades de la vida diaria. Las funciones de comunicación y lenguaje suelen verse alteradas como consecuencia de accidentes cerebrovasculares (se estima una incidencia de entre un 21% y un 38% de afasia tras un accidente de este tipo), aunque también pueden deberse a traumatismos craneoencefálicos o tumores cerebrales. La principal alteración de este tipo se denomina afasia, y consiste en la incapacidad para poner en palabras los pensamientos que le surgen a la persona. Se pierde la capacidad de traducir en símbolos (sea en palabras habladas, escritas o lengua de signos) un concepto. Esta alteración suele venir acompañada de la dificultad en mayor o menor medida de comprender el lenguaje hablado y escrito. Cuando se ve alterada la capacidad motora de los órganos de la articulación, hablamos de disartria, que a diferencia de la afasia, no supone un trastorno del lenguaje sino del habla. Los afectados de disartria, son capaces de elaborar un discurso con sentido y bien estructurado pero de difícil comprensión para el interlocutor, porque no se les entiende. La escritura está preservada y puede ser una vía adecuada para compensar este déficit. Sin embargo, las alteraciones de la comunicación no solo aparecen en el daño cerebral como consecuencia de un trastorno de las funciones del lenguaje o del habla, sino que hay varias funciones cognitivas que si se ven afectadas pueden limitar nuestra capacidad para comunicarnos. Fuente Bize López Amor (Neuropsicóloga del Ceadac) ; Seco Martínez, Laura (Logopeda del Ceadac). Comunicación y Daño Cerebral. Descarga el artículo completo (519 KB).