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Blog del CRE Alzheimer

JAVIER TELLO INGENIERO INFORMÁTICO Recientemente se ha comenzado a escuchar en nuestra sociedad el término wearable, que a muchas personas, mayores y no tan mayores, suena extraño, o como comúnmente se dice «a chino». Este término es el utilizado por los expertos en tecnología para definir a todos aquellos dispositivos electrónicos que interaccionan con el usuario a través del cuerpo y sin que éste tenga que realizar ninguna acción sobre ellos. Normalmente la gente lo relaciona con los relojes inteligentes o smartwaches, ya que son los más conocidos, pero hay multitud de dispositivos de este tipo, desde anillos, colgantes, cinturones y demás complementos para vestir, hasta jarras para el agua que avisan de que no se ha bebido la cantidad diaria suficiente. La utilidad de estos dispositivos para cualquier usuario es conocida, puesto que son compatibles con las tecnologías que usamos en el día a día. En cambio, hay un uso que es muy útil y que en algunos casos no se sabe apreciar, el uso de los wearables con el fin de ayudar a los mayores, en especial, a los que tienen alguna enfermedad relacionada con la memoria. Dicha utilidad viene proporcionada por las funciones que algunos de ellos facilitan, como por ejemplo: GPS: de gran utilidad para localizar a un anciano en caso de que se pierda. Medidor de frecuencia cardiaca: mide el pulso de la persona y puede avisar en caso de que exista algún tipo de anomalía. Avisos: se puede programar con multitud de alertas que avisen a la persona, por ejemplo, de no haber ingerido una medicación. Sincronización con otros wearables: se pueden acompasar con otros dispositivos, como una televisión. Llamadas: para que la persona puede llamar a los familiares o a las autoridades que necesite en caso de emergencia. Además de las utilidades que propiamente el dispositivo posee. La mejor faceta es que algunos de estos dispositivos inteligentes no se diferencian de otros que no lo son, como por ejemplo los relojes o colgantes, ya que su apariencia es prácticamente similar a uno «normal», y no es necesaria la interacción con ellos para muchas utilidades de su funcionamiento. De este modo, aquellas personas mayores que no las puedan o quieran utilizar, también podrán beneficiarse de sus características. En realidad, estos dispositivos poseen un gran potencial para que puedan ayudar a dichos enfermos y a cualquier persona en general que lo necesite. Por esta razón ya existen estudios y proyectos enfocados en esta dirección con el fin de conseguir mejorar la calidad de vida y ayudar en el día a día. En un futuro cercano los avances serán cada vez mejores y aparecerán con mayor rapidez, por lo que las posibilidades de estos dispositivos son infinitas.

IGNACIO MORGADO CATEDRÁTICO DE PSICOBIOLOGÍA E INVESTIGADOR DEL INSTITUTO DE NEUROCIENCIA DE LA UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE BARCELONA Cada vez olvido más dónde he puesto las llaves. Abro el frigorífico y no recuerdo que es lo que voy a buscar en él. ¿Qué me pasa? Las anteriores son frases y preguntas que oigo a veces en boca de algunos amigos de cierta edad, sabedores ellos de mi particular dedicación a la ciencia del cerebro y la memoria. Lo que en realidad preguntan, sin atreverse a hacerlo directamente, es si pueden estar empezando a tener alzhéimer, una enfermedad que la mayoría de las personas consideran como propia de la memoria. Para tranquilizarles me suelo reír cariñosamente de ellos diciéndoles que no me consulten cuando pierdan las llaves, sino cuando las tengan en la mano y no sepan para qué sirven. Es cierto que mientras que la neurociencia no tenga más claro el origen de la enfermedad de Alzheimer y cómo evitarla no podemos negar que todos estamos expuestos a ella, es decir, cualquiera de nosotros puede acabar teniéndola. Pero el alzhéimer no es una enfermedad de la memoria. El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que puede acabar afectando a todas las neuronas del cerebro, aunque, por razones todavía no conocidas, suele empezar afectando a las neuronas de partes del mismo, como el hipocampo, implicadas en la memoria y por eso ha ganado la reputación que le caracteriza. Desafortunadamente, la enfermedad no se queda ahí, en la memoria, pues puede acabar afectando progresivamente al movimiento, las emociones o el razonamiento de las personas que la padecen. El paciente puede acabar no conociendo a las demás personas y ni siquiera a sí mismo, lo que quizá suponga eventualmente una ventaja para evitar o reducir su sufrimiento. Los familiares del enfermo son casi siempre quienes peor lo pasan, por lo que a ellos, a esos familiares y su estado, hay que prestarles también una especial atención. Todo eso es la triste verdad, pero, por lo que comento a continuación, tampoco debemos preocuparnos más de la cuenta cuando al hacernos mayores empezamos a perder la capacidad de recordar. Todas las personas al llegar a cierta edad vamos a sufrir un deterioro de la memoria, una pérdida de capacidad para almacenar información, y eso es algo tan natural como perder fuerza muscular o capacidades sensoriales cuando envejecemos. La mayoría de las pérdidas de memoria de quienes tienen la fortuna de alcanzar una cierta edad son además superables mediante una buena y variada cantidad de recursos, como agendas, notas, despertadores y alarmas, avisos de familiares o amigos, etc, además de los esfuerzos mentales especiales que incluso los mayores pueden hacer cuando están muy interesados en que alguna cosa importante para ellos no se les olvide. Las personas mayores olvidan mucho, pero no todo. Algunas cosas que son muy importantes para ellos no suelen olvidarlas, como darle de comer a su gato, por poner un ejemplo trivial pero indicador de que la capacidad de memorizar no se pierde completamente. En general, las rutinas, es decir, lo habitual, se olvida menos que lo que es más accidental o coyuntural. Ocurre además que muchas cosas que olvidamos con frecuencia más que un olvido propiamente dicho son sólo una incapacidad para acceder a la información pretendida, y prueba de ello es que lo que olvidamos en un momento dado podemos recordarlo más tarde, cuando cambiamos de lugar o de estado mental. Le ocurre mucho a los mayores, y ese recuerdo posterior es buena prueba de que no han entrado en un proceso de deterioro cerebral importante. El alzhéimer es una enfermedad basada en alteraciones de la química cerebral que pueden tener su origen en los genes, en exposiciones a ciertos agentes ambientales o en combinaciones de ambos, por lo que podemos estar bastante seguros de que, tarde o temprano, la neurociencia va a descubrir los secretos que permitan prevenir o incluso curar tan amenazante enfermedad. Es por ello que puede resultar absurdo pasarnos media vida preocupados por cosas que nunca van a suceder. Para saber más: Morgado, I. (2014) Aprender, recordar y olvidar: Claves cerebrales de la memoria y la educación. Barcelona: Ariel

LEONARDO STREJILEVICH GERIATRA Habrá 115,4 millones de enfermos de alzhéimer en 2050. La prevalencia de la enfermedad será de 35 millones en 2020 y se duplicará cada 20 años. La crisis de las demencias y del alzhéimer no puede ignorarse, y si no se toman medidas el alzhéimer impondrá enormes cargas a las personas, familias, infraestructuras de atención sanitaria y economía global. La demencia es un síndrome clínico caracterizado por un deterioro adquirido que afecta a más de un dominio cognitivo, que representa un declinar respecto a un nivel previo y que es lo bastante grave para afectar al funcionamiento personal y social. En la mayoría de los casos se añaden síntomas conductuales y psicológicos. En todos los documentos normativos se incluye como obligatoria la presencia de deterioro mnésico (pérdida de la memoria). Sin embargo, ciertas formas de demencia, como la degeneración lobular frontotemporal (DLFT o enfermedad de Pick), demencia con cuerpos de Lewy (DLB), demencia asociada a Parkinson (PDD) o demencia vascular (DV), pueden no tener una alteración grave de la memoria hasta fases avanzadas. El deterioro cognitivo debe ser prolongado; se establece de forma arbitraria una duración mínima de 6 meses. Aunque este plazo es útil para el diagnóstico diferencial de la demencia con el síndrome confusional agudo, en la práctica clínica habitual resulta excesivo, ya que impide calificar de demencia a los casos de evolución subaguda que alcanzan un intenso deterioro en pocas semanas o meses, como en la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ). Todos los estudios epidemiológicos han confirmado que la edad es el principal factor de riesgo para el desarrollo de una demencia; de manera que tanto la prevalencia como la incidencia prácticamente se duplican cada 5 años a partir de los 65 años de edad. La incidencia global mundial de la demencia se estima alrededor de 7,5/1.000 personas-año. La aparición de nuevos casos se mantiene más o menos estable hasta los 65-70 años (5/1.000 personas-año) y a partir de entonces el crecimiento es exponencial (en torno a 15, 30, 50 y 70-75/1.000 personas-año hacia los 75, 80, 85 y 90 años, respectivamente). La prevalencia de la demencia (porcentaje de personas enfermas dentro de la población en un momento dado) oscila entre el 5-10% entre la población de más de 65 años y existen unos 5 millones de personas enfermas. Existe también coincidencia en que la enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente (60-70% de los casos), seguida de la demencia vascular (12,5-25%). En la actualidad no se dispone de una metodología específica que permita abordar la clasificación de la demencia según criterios de «medicina basada en la evidencia». El criterio de clasificación más extendido es el etiológico o causal. Se pueden considerar tres grandes categorías etiológicas: demencias degenerativas primarias (EA, DLFT, DLB, PDD y otras), demencias secundarias y demencias combinadas o mixtas (de etiología múltiple). Las principales causas de demencia presenil son la enfermedad de Alzheimer, la degeneración frontotemporal, la demencia postraumática, la demencia asociada al alcoholismo y la demencia asociada a la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana adquirida (VIH). Hay, además, demencias vinculadas al déficit de vitamina B12, hidrocefalia normotensiva, asociadas a infecciones virales, bacterianas y VIH y por encefalopatías espongiformes o priónicas (prionopatías). La EA es una entidad clínico-patológica de naturaleza degenerativa y evolución progresiva, que se caracteriza clínicamente por deterioro cognitivo y demencia y neuropatológicamente por la presencia de ovillos neurofibrilares y placas neuríticas en las células de la corteza cerebral. En la mayoría de los casos la presentación es esporádica pero existen casos familiares, algunos de los cuales se asocian a mutaciones conocidas de transmisión autosómica dominante. Hay otros procesos que no son neurodegenerativos, que son poco frecuentes y que pueden causar demencia: incluyen lesiones estructurales del SNC (tumores, hematomas subdurales, hidrocefalia normotensiva), traumatismo craneoencefálico, alteraciones endocrinológicas (hipotiroidismo, hipercalcemia, hipoglucemia), alteraciones nutricionales (deficiencia de vitamina B12, tiamina o niacina), infecciones (VIH, neurolúes, cryptococcus), insuficiencia hepática y/o renal, enfermedades neurológicas (esclerosis múltiple), efectos adversos farmacológicos (benzodiazepinas, betabloqueantes, anticolinérgicos), enfermedades autoinmunes sistémicas (lupus eritematoso sistémico, encefalopatía de Hashimoto, neurosarcoidosis), toxinas ambientales (metales pesados, hidrocarburos orgánicos), así como los efectos de largas exposiciones a tóxicos como el caso del alcohol. El impacto de la demencia se produce directamente sobre el paciente, pero tiene una enorme repercusión sobre su entorno social y causa un gran daño moral, físico y económico sobre el núcleo familiar. En este sentido la demencia debe ser abordada como una verdadera enfermedad de la familia y una enfermedad de la sociedad. La atención a las personas con demencia y a sus familiares exige un abordaje multidisciplinar, con participación activa de todos los profesionales implicados; debe ser integrada y debe garantizar el continuum asistencial de manera que la participación de cada profesional y recurso se adapte a las necesidades cambiantes del paciente y los cuidadores en cada fase evolutiva de la enfermedad. La norma debe ser el intercambio coordinado, flexible y eficaz de conocimientos y de recursos entre los profesionales del ámbito sociosanitario, puesto a disposición de personas enfermas y de cuidadores. El impacto de la demencia se produce directamente sobre el paciente, pero también tiene una gran repercusión sobre el entorno social al que afecta en aspectos relevantes, en lo afectivo, emocional, de organización, de cambio de roles, así como en los aspectos económicos. En este sentido la demencia es un problema de todos.

LUZ DE LA MEMORIA, EL LIBRO «ESCRITO» POR PERSONAS CON DEMENCIA NACHO G. SAS 06 FEB 2014 Un día, un usuario de AFA Huelva respondió a un «¿Cómo estás?» de la siguiente manera: «Bien y mal. Tengo dolores y amapolas». A partir de ahí, las terapeutas de la asociación onubense, Pepa Medero y Carmen Vides, decidieron primero recopilar y más tarde publicar Luz de la memoria, un libro con frases ocurrentes y significativas que reflejaran cómo se sienten y cómo expresan verbalmente su estado las personas con alzhéimer. Por ejemplo: «Mi casa es un carrusel y yo un jinete sin caballo» o «Nunca me he parado a pensar y ahora que puedo no pienso». El poeta Juan Cobos Wilkins, prologuista de la obra, escribe que estas frases «a veces son fugaces estrellas huidas de las demás, estrellas rebeldes escapadas de las constelaciones». En definitiva, palabras que son linternas para alumbrar la oscuridad de la enfermedad, y que a pesar de las dificultades y del estadío en el cual se encuentren los pacientes, «van a intentar transmitir, sus sentimientos, necesidades o percepciones; en definitiva, las ideas que tienen en mente y que con más o menos coherencia tratan de expresar. Como se observa en la recopilación, aparecen símiles, metáforas, dichos populares, conceptos, etcétera, que dan lugar a frases graciosas, poéticas, tiernas e incluso desgarradoras», afirman las autoras del libro. Luz de la memoria, además de reivindicar aceptación, respeto y tolerancia hacia las personas que padecen alzhéimer, pretende, según explican Pepa Medero y Carmen Vides, «transmitir la importancia de la comunicación, porque a través de ella conseguimos el respeto y la dignificación. Además, la consideramos como uno de los pilares básicos dentro de la terapia no farmacológica, ya que favorece el bienestar, la autoestima y la integración de la persona. Por todo ello, se intenta lanzar un mensaje único, y es que tenemos que intentar cambiar el concepto de comunicación como tal e ir más allá, hacia el mundo de las emociones, expresiones y los sentimientos, que no piensen que como «olvidan», ya son incapaces de relacionarse con el mundo que les rodea». Este trabajo de mediación entre las personas con alzhéimer y la sociedad -las autoras recopilaron, clasificaron y pasaron al papel las frases escuchadas a lo largo de varios años- sirve para traducir la enfermedad, ya que «está contada en primera persona, como un testimonio único en la comunicación», aseguran las autoras de Luz de la memoria, quienes ponen como ejemplo las palabras de Richard Taylor, diagnosticado de alzhéimer y ponente en el Congreso Internacional Global Alzheimer´s Research Summit de Madrid 2011 -«Dejad de vernos como estadíos uno y dos, yo soy y seré siempre Richard»- para explicar que «las personas con enfermedad de Alzheimer sienten, sufren, padecen y tienen opinión, y a través de las frases de este libro ponemos voz a muchas de esas voces que intentan expresar como se sienten. Lo consideramos como un legado que ayuda a concienciar al cuidador, al profesional y a todos los lectores». Resumiendo: «Cuando hablo no me entiendo, pero sé lo que digo ¿tú me comprendes?».

PAULA PARGA AMADO TERAPEUTA OCUPACIONAL Y MÁSTER EN INTERVENCIÓN EN DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA La enfermedad de Alzheimer (EA) es la primera causa de demencia en el mundo y la cuarta causa de muerte en los países desarrollados. Es una enfermedad neurodegenerativa, de etiología desconocida, caracterizada por el deterioro progresivo e irreversible de las funciones intelectuales superiores provocando la pérdida de la capacidad del individuo para llevar a cabo las actividades de la vida diaria (Castro & Domínguez, 2012; Aguirre, Romero & Valencia, 2010). El deterioro cognitivo que se produce en la enfermedad de Alzheimer abarca prácticamente a todas las capacidades mentales, pero sin duda, el síntoma más precoz y característico es la alteración de la memoria. Generalmente suelen estar afectadas todas las variedades de memoria, y en especial, las que pertenecen al bloque de las declarativas, la episódica y la semántica (Cuetos, Rodríguez & Martínez, 2003). La memoria episódica autobiográfica está construida por la historia de vida de la persona. Es su identidad personal, considerada como una estructura de representación, un sentimiento subjetivo del sí mismo (Erikson, 1997). Existe una dicotomía en los estudios que, por un lado avalan que los enfermos de alzhéimer manifiestan el deterioro desde los primeros momentos de la enfermedad, tanto para las informaciones anterógradas como retrógadas (Baddeley, Greene & Hodges, 1996); y por el otro, que la memoria autobiográfica es una función preservada, inclusive en fases avanzadas (Salazar 2011). Selmes y Selmes (2000) señalan que los enfermos de Alzheimer conservan recuerdos precisos de los sucesos más significativos de su vida aún avanzada la evolución de su enfermedad. En este sentido, los sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) se convierten en el instrumento por excelencia para apoyar a la memoria en los casos de afectación cognitiva. Los libros de memoria son un ejemplo de estas herramientas, ofreciendo una entrada alternativa al almacén de memoria semántica y dando al individuo otra forma de acceder a los recuerdos, conceptos verbales o palabras para la expresión y comprensión (Bourgeois, 2002). Estas ayudas consisten generalmente en información autobiográfica, fotos de miembros familiares y descripciones de sucesos importantes en la vida del individuo (Bourgeois et al., 2001). Un tema novedoso y recientemente explorado es la contribución de los libros de memoria al mantenimiento del sentido de la identidad (Trela, 2009). Trela (2009) investigó la conservación de la identidad en una persona con demencia moderada usando un libro de memoria. Los resultados revelaron que en presencia del libro de memoria como herramienta de intervención hubo un incremento de declaraciones positivas sobre la auto-identidad junto con la capacidad de comunicar sus pensamientos eficazmente, y también un decremento de frases negativas y ambiguas. Bajo el anterior marco se llevó a cabo la presente investigación con el objetivo de evidenciar la posibilidad de que ante la pérdida progresiva de memoria en los estadíos leve, moderado y severo de la demencia tipo alzhéimer, se pudiese tener acceso al recuerdo autobiográfico más significativo, aquel que se relaciona con su núcleo de auto-identidad, con el apoyo de los libros de memoria. Se llevaron a cabo tres estudios de caso único con diseño de tratamientos alternos ABAB con tres sujetos con niveles de demencia tipo alzhéimer leve, moderado y severo, respectivamente, y pertenecientes a la Asociación de Familiares de Alzheimer y otras demencias de Bergantiños. Los resultados indicaron que, para las tres participantes, tras la intervención se incrementaron los contenidos conversacionales con frases positivas y basadas en el libro de memoria, por lo que se concluye que estas ayudas a la memoria son eficaces en la preservación de la identidad en la demencia.