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Blog del CRE Alzheimer

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Gema Sanchis-Soler1, María Antonia Parra-Rizo2, Pilar Bueno Camacho1, y Sergio Sebastia-Amat1 | 1Universidad de Alicante, 2Universidad Miguel Hernández de Elche. La enfermedad de Alzheimer (EA) afecta a más de 55 millones de personas en el mundo, cifra que se triplicará para 2050 (OMS, 2023). Su curso progresivo deteriora la memoria, la función ejecutiva y la movilidad, conduciendo a una dependencia total que convierte la atención cotidiana en una tarea enorme que recae, habitualmente, en familiares cercanos (cuidadores informales). Por ello, hablar de EA es hablar de una díada, la persona enferma y quien la cuida. Y es que, la enfermedad transforma roles y erosiona vínculos. El familiar deja de ser pareja, hijo o hija para convertirse en gestor de medicación, apoyo emocional y asistente las 24 horas, sin remuneración y, con frecuencia, en soledad. Las mujeres asumen entre el 64 y el 83% de estos cuidados acumulando sobre su figura responsabilidades domésticas, laborales y asistenciales que se superponen sin pausa. Esta realidad deriva en la conocida como sobrecarga del cuidador (Meira et al., 2017; Vinas-Diez et al., 2019). La sobrecarga del cuidador tiene un impacto sobre la salud real. Entre otras consecuencias se encuentra el aumento del cortisol, la ansiedad, la depresión, la fatiga crónica y las alteraciones del sueño. Con el tiempo aparecen la desmotivación y el abandono del autocuidado, y como consecuencia una peor asistencia, lo que repercute directamente en el bienestar del paciente. Ante esta situación, la evidencia científica señala al ejercicio físico como una intervención no farmacológica clave para ambos miembros de la díada. En la persona con EA, los programas estructurados de intensidad moderada, especialmente los multicomponente que combinan ejercicio y estimulación cognitiva, mejoran la movilidad, reducen caídas, frenan el deterioro cognitivo y preservan la autonomía en las actividades diarias. En el cuidador, reduce la carga percibida, los síntomas depresivos y el estrés, y mejora la autoeficacia y la calidad del sueño. Pero lo más llamativo es lo que ocurre cuando ambos hacen ejercicio juntos. Según diferentes estudios los programas diádicos son capaces de reconstruir vínculos. El movimiento compartido mejora la comunicación, favorece las emociones positivas y fortalece la conexión afectiva, tan dañada por la enfermedad. A pesar de ello, las barreras logísticas como el transporte, falta de tiempo o el desgaste emocional, pueden limitar la adherencia, especialmente entre mujeres mayores y quienes cuidan en soledad Además en ciertas ocasiones este tipo de formatos de entrenamiento no han producido las mejoras esperadas sobre la salud mental de los/as cuidadores/as. Por ello, es necesario seguir investigando y proponer sesiones o programas de ejercicio físico bien diseñados. En este sentido, integrarlo en atención primaria y en los planes individualizados de cuidado, de la mano de profesionales de la actividad física y el deporte (CAFyD), es una estrategia de salud pública que no puede seguir posponiéndose. Para profundizar en la evidencia científica sobre este tema, puedes consultar la revisión sistemática completa de Sanchis-Soler et al. (2026) publicada en la revista Retos: https://doi.org/10.47197/retos.v80.118676 Meira, E. C., Reis, L. A. d., Gonçalves, L. H. T., Rodrigues, V. P., & Philipp, R. R. (2017). Women's experiences in terms of the care provided to dependent elderly: gender orientation for care. Escola Anna Nery, 21, e20170046. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170046 Vinas-Diez, V., Conde-Sala, J., Turro-Garriga, O., Gascon-Bayarri, J., & Rene-Ramirez, R. (2019). Depressive symptoms and burden in family caregivers in Alzheimer's disease: a model of structural equations. Revista de neurologia, 69(1), 11-17. https://doi.org/10.33588/rn.6901.2018504

El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso ha elaborado un vídeo de sensibilización con motivo del Día Internacional de las Personas Mayores. Con esta iniciativa se pretende fomentar la solidaridad y el compromiso con las personas mayores, un colectivo cada vez más numeroso y con una presencia creciente en nuestra sociedad, contribuyendo así a promover su bienestar y calidad de vida.

Con motivo del Mes Mundial del Alzheimer, el CREA del Imserso ha programado en septiembre un total de 30 acciones encaminadas a que la sociedad tome conciencia de esta realidad neurodegenerativa. Bajo el lema «30 días, 30 gestos», este centro de referencia del Imserso llevará a cabo una serie de iniciativas que pretenden fomentar el modelo de atención centrada en la persona, paliar la soledad, y promocionar la autonomía y la vida activa, así como la innovación y difusión del conocimiento de una situación que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a un millón en España, además de a quienes conforman su entorno. El gesto de hoy, 29 de septiembre, incluye un vídeo con recomendaciones dirigidas a los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer.

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer (EA) suele llegar de manera inesperada. Cuando se recibe, la vida parece dividirse en un antes y un después. No solo cambia la vida de la persona diagnosticada; también se transforma la de quienes la rodean (Frisoni et al., 2025). El futuro comienza a mostrarse incierto y toda la familia inicia, de alguna manera, un nuevo camino. A medida que el diagnóstico se asimila, es necesario replantear prioridades, reorganizar responsabilidades y, en ocasiones, asumir nuevos roles. También puede aparecer un duelo lento y cambiante por la vida que existía antes de la enfermedad. Muchas veces, alguien termina convirtiéndose en cuidador principal casi de manera involuntaria, no porque lo haya decidido, sino porque las circunstancias así lo han determinado (Alzheimer’s Association, 2024). Conforme la EA evoluciona, cada etapa puede traer nuevas situaciones y hacer que el día a día resulte impredecible. Solemos escuchar que «hay que vivir un día a la vez». Sin embargo, la convivencia con la demencia puede enseñarnos algo diferente: en muchas ocasiones, solo podemos vivir un momento a la vez. Las emociones, conductas y necesidades de la persona con demencia (PcD) y de quien la cuida pueden cambiar inesperadamente. Esto no significa que alguien esté haciendo algo mal. Los cambios forman parte de la evolución de la enfermedad y no deben convertirse en una fuente de culpa, ni para la PcD ni para el cuidador (Lee et al., 2025). Por ello, es fundamental prestar atención a quien cuida. Cuidar de otra persona supone un desafío enorme y puede hacer que dedicar tiempo a uno mismo parezca un acto de egoísmo. Sin embargo, cuidarse no es egoísmo; es una necesidad. El autocuidado permite recuperar fuerzas y sostener, a largo plazo, el reto que supone cuidar. Cuando el día parezca tener 36 horas, algunos pequeños gestos pueden marcar la diferencia (Cheng et al., 2022; Sánchez-Martínez et al., 2024): · Dar un paso atrás y tomarse un respiro. · Respirar antes de responder impulsivamente ante una situación difícil. · Reservar unos minutos para hacer algo que produzca bienestar y recuerde la propia identidad. · Aceptar ayuda y construir una red de apoyo. · Reservar, al menos, un momento a la semana exclusivamente para uno mismo. También es importante normalizar las emociones difíciles. Frustración, tristeza, culpa, miedo o cansancio extremo pueden formar parte de este proceso. Sentirlas no significa estar fallando como cuidador. No es necesario hacerlo todo bien, todo el tiempo. Adaptarse a la EA implica también aprender nuevas formas de relacionarse con la persona que tenemos delante en cada momento, comprendiendo los cambios cognitivos, emocionales y conductuales que pueden aparecer (Tieu et al., 2022). No se trata de olvidar quién era, sino de encontrar nuevas formas de conectar con quien es hoy. El diagnóstico de la EA puede cambiar muchas cosas, pero la persona sigue siendo mucho más que su enfermedad. Preservar su dignidad, identidad e historia de vida, desde una atención centrada en la persona, permite mantener vínculos significativos (Matthews, 2026). Quizá los días ya no sean como antes y tengamos que aprender a vivir un momento a la vez. Pero los momentos de conexión, afecto, complicidad y esperanza siguen siendo posibles. Click here to read this article in english Referencias: Alzheimer’s Association. (2024). 2024 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s & Dementia, 20(5), 3708–3821. https://doi.org/10.1002/alz.13809 Cheng, W. L., Chang, C. C., Griffiths, M. D., Yen, C. F., Liu, J. H., Su, J. A., Lin, C. Y., & Pakpour, A. H. (2022). Quality of life and care burden among family caregivers of people with severe mental illness: Mediating effects of self-esteem and psychological distress. BMC Psychiatry, 22(1), 672. https://doi.org/10.1186/s12888-022-04289-0 Frisoni, G. B., Hansson, O., Nichols, E., Garibotto, V., Schindler, S. E., van der Flier, W. M., Jessen, F., Villain, N., Arenaza-Urquijo, E. M., Crivelli, L., Fortea, J., Grinberg, L. T., Ismail, Z., Minoshima, S., Ossenkoppele, R., Zetterberg, H., Petersen, R. C., & Dubois, B. (2025). New landscape of the diagnosis of Alzheimer's disease. The Lancet, 406(10510), 1389–1407. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(25)01294-2 Lee, H. H., Chinnameyyappan, A., Feldman, O. J., Marotta, G., Survilla, K., & Lanctôt, K. L. (2025). Behavioral and psychological symptoms (BPSD) in Alzheimer’s disease (AD): Development and treatment. Current Topics in Behavioral Neurosciences, 69, 245–273. https://doi.org/10.1007/7854_2024_566 Matthews, S. (2026). Compassionate understanding in dementia care. Health Care Analysis, 34(2), 118–134. https://doi.org/10.1007/s10728-026-00563-4 Sánchez-Martínez, V., Cauli, O., & Corchón, S. (2024). Long-term caregiving impact and self-care strategies in family caregivers of people with neuropsychiatric disorders: A mixed-method study. Diseases, 12(11), 292. https://doi.org/10.3390/diseases12110292 Tieu, M., Mudd, A., Conroy, T., Pinero de Plaza, A., & Kitson, A. (2022). The trouble with personhood and person-centred care. Nursing Philosophy, 23(3), e12381. https://doi.org/10.1111/nup.12381

Con motivo del Mes Mundial del Alzheimer, el CREA del Imserso ha programado en septiembre un total de 30 acciones encaminadas a que la sociedad tome conciencia de esta realidad neurodegenerativa. Bajo el lema «30 días, 30 gestos», este centro de referencia del Imserso llevará a cabo una serie de iniciativas que pretenden fomentar el modelo de atención centrada en la persona, paliar la soledad, y promocionar la autonomía y la vida activa, así como la innovación y difusión del conocimiento de una situación que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a un millón en España, además de a quienes conforman su entorno. El gesto de hoy, 14 de septiembre, incluye un vídeo con recomendaciones dirigidas a las familias de las personas con enfermedad de Alzheimer.