Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Con motivo del Mes Mundial del Alzheimer, el CREA del Imserso ha programado en septiembre un total de 30 acciones encaminadas a que la sociedad tome conciencia de esta realidad neurodegenerativa. Bajo el lema «30 días, 30 gestos», este centro de referencia del Imserso llevará a cabo una serie de iniciativas que pretenden fomentar el modelo de atención centrada en la persona, paliar la soledad, y promocionar la autonomía y la vida activa, así como la innovación y difusión del conocimiento de una situación que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a un millón en España, además de a quienes conforman su entorno. El gesto de hoy, 14 de septiembre, incluye un vídeo con recomendaciones dirigidas a las familias de las personas con enfermedad de Alzheimer.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2026 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas septiembre 2026 Cuando Aurora comienza a perder la memoria le pregunta a su hijo: «Y tu hermano, ¿dónde está?». Una frase que podría ser cotidiana y trivial si no fuera porque ese hijo, de cincuenta y tres años, siempre había creído que era el único. ¿Será cierto o se trata de una alucinación? ¿Cómo podría cambiarle esto la vida? ¿Pesan más los recuerdos borrosos de su madre o las certezas que afloran entre las grietas de sus discusiones? Para descifrar la verdad, ambos iniciarán un viaje en autocaravana junto con su vieja perrita hasta Vera de Bidasoa, un pueblo entre montañas donde Aurora vivió de joven al abrigo de la dura y siniestra Sección Femenina. Tras cinco años fuera de Italia, Mia regresa a Lecce para cuidar de su madre, en estado avanzado de demencia, que ya no habla, solo canta. En la casa se encuentra con Cavalli, una gata callejera que despierta una ternura nueva y extraña en su madre, cuyo deterioro físico y mental, sumado a la intimidad que ha establecido con el animal, coloca a Mia en un proceso obsesivo de transformación. Si no pudo ser querida como hija, quizá pueda recibir ese amor desde otra parte. Leche cruda indaga en los límites difusos de la comunicación, en la pulsión queer de la imaginación y en la urgencia por inventar formas de amar fuera de una lengua común. Entrelazando palabra e imagen ―fotografías de archivo, del propio autor y trazos de una letra manuscrita casi ilegible―, Facunda reconstruye la vida de una mujer que encarna la memoria de un país. A través del retrato íntimo de su abuela, el autor traza una historia familiar atravesada por la enfermedad del alzhéimer, pero también por los grandes desplazamientos sociales de las últimas décadas: la migración del campo a la ciudad, el impacto de las drogas en los años ochenta, el cuestionamiento de las estructuras familiares y la creciente importancia del trabajo de los cuidados. Un ensayo entrañable y significativo sobre la fragilidad de la memoria y la persistencia de los afectos. Eunice Paiva, madre de cinco hijos, tuvo que criarlos sola desde 1971, cuando su marido fue arrestado, torturado y asesinado por agentes de la dictadura militar. Se reinventó y se convirtió en abogada, llegando a asesorar al Gobierno Federal de Brasil o a las Naciones Unidas. En este libro, su hijo Marcelo Rubens Paiva, ahonda en la memoria de su madre, escarbando en fragmentos, documentos y recuerdos que, al unirse, dibujan el retrato de una mujer de vitalidad inconmensurable que fue ejemplo de resistencia frente a un régimen represivo y una presencia incansable de heroicidad cotidiana. Podéis encontrar estos títulos en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer El objetivo de la publicación de este monográfico es dar a conocer los trabajos relacionados con el duelo en familiares y cuidadores de personas con demencia, cumpliendo así el objetivo del CREA de fomentar la trasferencia de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para acceder al monográfico

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer El objetivo de la publicación de este monográfico es dar a conocer los trabajos relacionados con la actividad física y las demencias, cumpliendo así el objetivo del CREA de fomentar la trasferencia de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para acceder al monográfico

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA La enfermedad de Alzheimer representa uno de los principales retos sanitarios y sociales de nuestro tiempo. A medida que aumenta el número de personas afectadas en todo el mundo, también crece la necesidad de conocer cómo los diferentes países organizan sus sistemas de diagnóstico, atención y apoyo. En este contexto, Alzheimer´s Disease Atlas (AD-Atlas), desarrollado por la Alzheimer´s Disease International, surge como una innovadora herramienta digital con su propia plataforma interactiva de acceso abierto. Este recurso permite explorar y comparar la realidad de la enfermedad de Alzheimer a nivel internacional, habiendo sido desarrollado con el objetivo de ofrecer una visión global y estructurada de los recursos, políticas y servicios relacionados con el alzhéimer. A través de sus mapas interactivos y perfiles nacionales, la herramienta recopila información relevante sobre distintos aspectos del abordaje de la enfermedad, facilitando el acceso a datos que habitualmente se encuentran dispersos en múltiples fuentes. Uno de los elementos más destacados de la plataforma es que la información se organiza en diferentes áreas temáticas que abarcan aspectos fundamentales de la atención a la demencia. Entre ellas se incluyen los procedimientos diagnósticos, la disponibilidad de tratamientos, los recursos de apoyo para las personas cuidadoras y las políticas nacionales relacionadas con la enfermedad. Esta estructura facilita la comparación entre países y ayuda a identificar diferencias significativas en el acceso a servicios y recursos. Además de su valor informativo, AD-Atlas favorece el intercambio de conocimientos y buenas prácticas entre territorios. La comparación internacional permite identificar modelos de atención eficaces y experiencias que podrían servir de referencia para mejorar la respuesta a las necesidades de las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familias en otros países. En un escenario marcado por el envejecimiento de la población y el incremento previsto de los casos de demencia, disponer de herramientas que faciliten este análisis comparativo resulta especialmente de interés. Por otra parte, destaca también su potencial como instrumento de sensibilización. Al presentar de forma visual y comprensible información compleja, la plataforma contribuye a aumentar el conocimiento popular sobre los desafíos asociados a la enfermedad y sobre la importancia de desarrollar políticas públicas orientadas a garantizar una atención integral y equitativa. En definitiva, AD-Atlas constituye una valiosa fuente de información para comprender cómo se aborda la enfermedad de Alzheimer en las diferentes partes del mundo. Su enfoque comparativo, la accesibilidad de los datos y la amplitud de los aspectos analizados la convierten en una herramienta muy útil tanto para la investigación como para la planificación y mejora de los sistemas de atención. En un contexto de creciente impacto de las demencias, iniciativas como esta ayudan a generar conocimiento y a promover respuestas más coordinadas y centradas en las necesidades reales de las personas afectadas. Enlaces de interés: Acceso a AD-Atlas: https://ad-atlas.org/ Guía de utilización de AD-Atlas: https://ad-atlas.org/a-guide-to-the-alzheimers-disease-atlas/ España en AD-Atlas: https://ad-atlas.org/country/spain/

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga Riesgo de caída, atragantamiento, huida o deambulación son algunas de las situaciones con las que conviven las personas con demencia (PcD). La gestión del riesgo por parte de las personas a cargo del cuidado de las PcD no es sencilla. En ocasiones, se llevan a cabo medidas restrictivas –como cerrar con llave, esconder objetos afilados, quitar el dinero de la cartera – e incluso muy restrictivas –como el uso de sujeciones físicas o químicas sin recomendación médica, que imposibilitan a una persona levantarse-. Sin embargo, el riesgo 0 no existe. Aceptar y respetar que una persona quiera realizar una actividad que nosotros valoramos como peligrosa forma parte de la Atención Centrada en la Persona (en adelante, ACP). Jo Croft es una de las principales defensoras de la filosofía The Dignity of Risk (la dignidad del riesgo) la cual expone que asumir riesgos forma parte de una vida humana normal y fomenta la sensación de éxito, crecimiento personal y permite ejercer la autonomía en las PcD. Desde la ACP, cuidar de una persona vulnerable requiere una escucha activa y busca fomentar el empoderamiento para reducir el estigma y respetar la dignidad de la persona. Al mismo tiempo, debemos cumplir con la responsabilidad legal y moral de proteger a esa persona. El equilibrio entre ambas posiciones es una de las tareas más complejas a las que se enfrentan las personas cuidadoras. Por un lado, desde la posición de los cuidadores, hay una tendencia hacia el proteccionismo, desde el cual el riesgo se interpreta como algo muy aversivo lo cual lleva a limitar la actividad u opciones que se ofrecen a la PcD. Por otro lado, algunas PcD no son conscientes de sus propios déficits o síntomas, por lo que la valoración del riesgo que están asumiendo tampoco se ajusta a la realidad. Por eso, Croft desarrolló un sistema de valoración de riesgo para lograr acuerdos comunes entre la diada. La herramienta Colten Care Positive Risk Assessment Tool nos permite encontrar ese equilibrio. La base de esta herramienta consiste en valorar las consecuencias médicas, físicas, psicológicas, emocionales, sociales, éticas, espirituales y culturales, junto con las consecuencias y probabilidad de que suceda. La aplicación de estas herramientas nos permite ajustar las posiciones de ambas partes, logrando así una mayor calidad en los cuidados y una mayor calidad de vida en las PcD. Referencia: Croft, J. (2019). A rights-based approach to risk. Australian Journal of Dementia Care, 8, 3, 21-24.