CRE Alzheimer
Salamanca

Actualmente una parte importante de la investigación va dirigida a intentar establecer las causas de la enfermedad, aunque por el momento queda mucho por descubrir en este sentido.

Se sabe que la enfermedad es más común en edades avanzadas, pero se desconocen los factores desencadenantes de los cambios característicos que se producen en el tejido cerebral de quienes la padecen. Se sabe que estos cambios cerebrales están asociados al envejecimiento, pero también que no son parte del proceso normal de envejecimiento. En algunos casos, estos cambios se producen a una edad relativamente temprana.

Aunque se cree que la genética puede jugar un papel, son raros los casos en los que una anormalidad genética es causa de la enfermedad. La opinión general es que los genes únicamente contribuyen a aumentar la susceptibilidad de una persona a padecer la enfermedad. Parece que, al menos en algunos casos, hay factores ambientales que contribuyen a desencadenar la enfermedad. Lo que está claro es que la enfermedad de Alzheimer no es infecciosa y que no está causada por un infra o sobreuso del cerebro. Aunque a veces la enfermedad se manifiesta tras un periodo de estrés o preocupación, no se cree que estos estados emocionales sean su origen. Tampoco se cree que un traumatismo o una operación puedan desencadenarla. En ocasiones se ha dicho que la dieta o que algunas deficiencias hormonales pueden contribuir a su desarrollo, pero la mayoría de los especialistas no aceptan esta propuesta, como tampoco se acepta la idea de que el aluminio en la dieta puede tener algo que ver.

Así pues, todavía hoy no se conoce la causa principal. Sí se sabe que se trata de una enfermedad edad-dependiente -es decir, es más frecuente cuanto mayor se es- y que existen muchos factores que influyen en su génesis.

No se sabe lo suficiente acerca de la enfermedad como para poder recomendar algún tipo de precaución.

En nuestro país la cifra se eleva a más de 600.000 pacientes diagnosticados, aunque se estima que realmente padezcan la enfermedad unas 800.000 personas.

No existe una inclinación a ser padecida más en un sexo u otro. Si en las estadísticas aparece un mayor número de enfermas, es solamente porque la mujer vive más años que el hombre y, por tanto, es mayor su número.

Se sabe que algunos casos raros de la enfermedad, que tienden a darse en personas más jóvenes de lo normal, se transmiten genéticamente de una generación a otra. En estos casos la probabilidad de que miembros cercanos de la familia –hermanos, hijos- desarrollen la enfermedad es del 50 por ciento. Sin embargo, la mayoría de los casos de Alzheimer no son de transmisión genética. Si un miembro de la familia padece la enfermedad de tipo no genético, el riesgo entre sus familiares es aproximadamente tres veces más alto que el riesgo para una persona de edad similar que no tiene historia familiar de la enfermedad. Se cree que en estos casos los genes pueden contribuir al desarrollo de la enfermedad, pero que no la causan directamente.

En absoluto.

Afecta a cada persona de forma distinta. Aunque la enfermedad tiende a seguir el mismo patrón -un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas y funcionales a lo largo de los años-, su impacto va a depender del estado del que parte el enfermo. Personalidad, condiciones físicas y situación social son factores importantes.

Algunos enfermos se van volviendo cada vez más complicados y es difícil vivir con ellos, mientras que otros se dulcifican y se vuelven más amables. Algunas personas con enfermedad de Alzheimer no tienen problemas de salud añadidos, mientras que otras tienen otras discapacidades que pueden hacer mucho más difícil su cuidado. Algunos pacientes cuentan con una situación social confortable, mientras que otros han de hacer frente a problemas familiares y financieros.

Uno de los cambios que a menudo aparecen en los estados iniciales de la enfermedad es que la persona parece diferente a quien es habitualmente. La persona parece menos capaz, menos involucrada y menos adaptable. Pierde interés en sus aficiones y pasatiempos; muestra pérdida de atención y/o concentración; es incapaz de adoptar decisiones y evita cualquier tipo de responsabilidad. También se pueden notar comportamientos extraños, como que se prepara para ir a trabajar años después de que se haya retirado; o apreciar desorientación y extraños cambios de humor, como irritabilidad y recelos, que se pueden deber a que esa persona se da cuenta de que algo no va bien pero es incapaz de establecer dónde radica el problema.

Todos estos cambios son difíciles de determinar precozmente. Se suelen identificar más tarde, «echando la vista atrás», y tratando de recordar cuáles fueron las primeras señales de la enfermedad.

Fases

El curso de la enfermedad no es igual en todos los pacientes. De esta forma, el alzhéimer puede avanzar más rápido en algunas personas. Además, nadie va a experimentar todos los signos y síntomas que enumeramos a continuación.

Es importante puntualizar que la enfermedad va progresando de manera gradual y que es muy raro que coincida, exactamente, con cada una de las tres fases, que vamos a describir.

Aun así, resulta interesante echar un vistazo a los signos y síntomas típicos, en cada uno de estos tres estados. Pueden ayudar a los cuidadores a mantenerse alerta de los problemas que puedan aparecer y planificar sobre futuras necesidades.

Fase 1 -Leve-

A menudo, se pasa por alto el estado inicial de la enfermedad, que suele ser interpretado como parte normal del proceso de envejecimiento de la persona. Como el comienzo de la enfermedad es gradual, resulta difícil identificar exactamente su inicio.

Síntomas iniciales:

• Ligeras alteraciones en el uso del lenguaje.
• Pérdidas de memoria significativas, sobre todo en la memoria a corto plazo.
• Dificultad reiterada para recordar hechos importantes.
• Ligera desorientación tiempo-espacio (por ejemplo, perderse en lugares familiares).
• Dificultad para adaptarse a nuevos entornos o ambientes.
• Dificultades para tomar decisiones.
• Dificultad para nuevos aprendizajes, que requieran procedimientos razonados con cierta complejidad.
• Ligeras dificultades en la praxia (dificultad para ejecutar movimientos coordinados complejos).
• Alteraciones en el estado de ánimo y comportamiento (signos de depresión y agresividad).
• Pérdida de iniciativa y motivación.
• Pérdida de interés en sus aficiones y pasatiempos.
• Disminución de la autoestima, miedo al deterioro, confusión.
• Empleo de mecanismos de defensa.
• Escritura imprecisa y pobre.
• Dificultad para el cálculo.

Fase 2 -Moderada-

A medida que la enfermedad va progresando, los problemas se van haciendo más evidentes y la persona con alzhéimer ya presenta dificultades en su vida diaria.

Síntomas medios:

• Desorientación temporal y espacial grave.
• Deterioro marcado de la memoria (la persona se vuelve muy olvidadiza, especialmente con los asuntos recientes y los nombres).
• Dificultad para el aprendizaje de nuevas tareas.
• Alteraciones gnósicas (alteraciones de la percepción, que incapacitan a quien las padece para reconocer a otras personas, objetos o sensaciones, antes familiares).
• Incapacidad para asumir acontecimientos muy significativos.
• Gran dificultad en las actividades de la vida diaria (la persona necesita ayuda para: su higiene personal, ir al servicio, vestirse; es incapaz de cocinar, limpiar, hacer la compra…); no puede vivir sola.
• Empobrecimiento significativo del lenguaje.
• Apenas realiza alguna actividad.
• Torpeza al caminar.
• Reacciones desmesuradas del carácter.
• Anomalías diversas del comportamiento (agresividad repentina, seguir al cuidador por toda la casa…).
• Deambula y, a veces, se pierde.
• Posibilidad de experimentar alucinaciones.

Fase 3 -Grave-

Esta etapa se caracteriza por una total dependencia e inactividad. Los trastornos de memoria son muy serios y el deterioro físico de la enfermedad se hace muy evidente.

Síntomas avanzados:

• Dificultad para comer.
• Pérdida total de memoria, excepto la afectiva.
• Nulo reconocimiento de parientes, amigos y objetos familiares.
• Dificultad para comprender o interpretar cualquier cosa.
• Desorientación temporal y espacial total.
• Incapacidad para orientarse en la propia casa.
• Graves trastornos del movimiento.
• Dificultad para caminar.
• Estar confinado a una silla de ruedas o a la cama.
• Doble incontinencia total.
• Frecuente alteración del sueño.
• Comportamientos inadecuados en público.
• Alteración grave o incapacidad para realizar las actividades de la vida diaria (apraxia).
• Problemas respiratorios, alimenticios y dermatológicos.

El único medio diagnóstico totalmente seguro es la biopsia cerebral. Sin embargo, en raras ocasiones se llega a efectuar, ya que por medio de otras técnicas, como las derivaciones de la neuroimagen (TAC cerebral, resonancia magnética cerebral, spect, pet), junto con electroencefalograma, analítica sanguínea y, sobre todo, entrevista clínica se llega a un diagnóstico muy aproximado.

Aunque depende de diversos aspectos, sobre todo de los cuidados, podría decirse que el tiempo de supervivencia estará alrededor de quince años.

No existe actualmente un tratamiento farmacológico curativo de la enfermedad. Sí hay, en cambio, tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que aminoran la velocidad de progresión de la enfermedad si el estadio es aún temprano.

Un paciente con este tipo de dolencia puede estar en su hogar hasta el último día de su existencia; no existe necesidad de sacarlo de él. Todo depende de que tenga los cuidados necesarios: sanitarios, humanos y ambientales para que esté bien atendido.

Cualquiera que conozca la enfermedad en toda su extensión y conozca también sus límites. Un profesional imprescindible será su médico de cabecera, quien habrá conocido desde siempre sus problemas de salud. En el cuidado diario serán muy útiles especialistas como terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psicólogo, enfermera o auxiliar psicogeriátrico.

Ésta es la pregunta más espantosa y también una pregunta equivocada. Cuando se empieza a pensar en "abandonar", se está poniendo la tarea de cuidar del familiar en un contexto de éxito o fracaso. Así, la pregunta que en realidad se está formulando es: "¿Cuándo sabré que he fracasado como cuidador?". Pero el ingreso en una residencia no es una cuestión de abandono o de fracaso. La pregunta que un cuidador se debe plantear en todas etapas es: "¿Cuándo debería buscar ayuda para cuidarle?". La respuesta, entonces, es: "Pronto y con frecuencia". Estar al cuidado de un familiar enfermo puede ser un trabajo de muy larga duración, por lo que se ha de discernir entre qué se sabe hacer bien y cuándo se necesita ayuda o descanso.

A medida que avanza la enfermedad y la situación se va complicando, se necesitan más recursos para alcanzar los objetivos marcados en el cuidado del familiar. Entonces existen diversas opciones: centros de día, viviendas tuteladas, residencias y ayudas en el domicilio.

Así, puede llegar un momento en el que el cuidador principal, junto con su familia y el médico, decida que un centro que preste atención las 24 horas del día es lo que mejor se ajusta a las necesidades de todos los implicados. En este caso, el cuidador sigue desempeñando su función, pero son otras las personas quienes prestan los cuidados físicos.

La decisión de llevar a la persona con demencia a un entorno más protector nunca es fácil. Para el cuidador familiar es muy duro y doloroso el tomar esta decisión; pero a veces la situación familiar es tan complicada que no tiene otra alternativa. Siempre hay que pensar en proporcionar al enfermo la máxima calidad de los cuidados que necesita.